Desdramatizando la discapacidad

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Vas a casa de un amigo que acaba de tener un bebé, una niña que nació hace cerca de una semana, llegas a su puerta con un pequeño paquete envuelto en un papel de color chillón y que contiene un par de vestidos para la recién nacida. Tras saludar a la madre y felicitar al padre por el nacimiento te acercas a la cuna y ves a un pequeño bebé rosita y perdido entre las mantas. Sin embargo, no te fijas en la sonrisa inconsciente que tiene mientras duerme o como agarra una mantita con una cabeza de oso, solo te puedes fijar en que tiene síndrome de Down.

Este es solo uno de los ejemplos que usa en su discurso Ana Clara Tortone, madre de un niño con síndrome de Down que lucha por la desdramatización de las discapacidades (de todas). En su charla en TEDxUCES dice una frase que resume una parte fundamental en la lucha contra para la desdramatización: “con los ojos que miras a tu hijo, así lo verán los demás”. La lucha para dejar atrás las miradas de pena, las expresiones como pobrecillo o las actitudes paternalistas es larga y empieza en los hogares. Pero no solo en los hogares de las personas discapacitadas sino en todos, de esta forma, evitaremos situaciones como las que cuenta Ana Clara: tras regalar un monopatín a su hijo con síndrome de Down, Ana Clara tuvo que llevarlo a urgencias por una brecha y la enfermera solo pudo comentar que era la primera vez que suturaba a un niño así (con síndrome de Down).

El excesivo paternalismo que suele producirse con las personas discapacitadas es un lastre para estas personas, acabando incluso por entorpecer su desarrollo personal y social. Un niño de seis años con sordera, con ceguera, con parálisis… no es distinto a un niño de seis años sin discapacidad, quieren tener amigos, jugar con ellos, ir al parque o tener un perro, quieren ser mayores y ser astronautas o futbolistas, no quieren irse a dormir y nunca tienen sueño. ¿Prohibirías jugar a un niño “normal”? ¿Y porque se lo prohibirías a un niño con discapacidad? ¿Por el miedo a que se haga daño? Cualquier niño pequeño se ha caído jugando y se ha hecho daño y a cualquier madre se ha preocupado porque su hijo se había hecho daño, exactamente igual que deberíamos hacer con un niño con discapacidad.

Podrías pensar que esto es exagerado, pero piensa en el contexto de un adulto con ceguera al que han infantilizado toda su vida, ¿Se le puede considerar adulto? O mejor dicho, ¿Está preparado para serlo? Si ha sido educado como cualquier otro niño tendrá una red de apoyo y los mecanismos suficientes para poder afrontar los problemas de la vida. Parece una exageración pero pasa lo mismo con los adultos sin discapacidad que han sido infantilizados y sobreprotegidos toda su vida, en la etapa adulta (normalmente) no son capaces de superar esa infantilización.

Piensa otra vez en el bebé del principio, ¿cómo crees que será su vida? Normal o condicionada, vivirá una vida plena a pesar de las dificultades o vivirá a través de su discapacidad, ¿vivirá su vida a medias?

La desdramatización es una labor social que se debe llevar a cabo por la sociedad y las instituciones. Una buena forma de empezar es abandonar las expresiones como “el niño sordo que va conmigo a clase” o “El paralítico que trabajo conmigo”.  Y tú, ¿de qué lado estas? ¿Del paternalismo o de la desmatratización? ¿De ayudar o de poner más impedimentos?

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